. : A S P A V I T : .

[Jose26]

Me gustaría hacer una recopilación con todas las experiencias que hemos vivido nosotros, los enfermos de vitíligo, con las diferentes terapias que hay a nuestro alcance, con el objetivo de hacer un pequeño estudio (salvando las distancias) sobre la eficacia de éstos. Os animo a todos a participar para así sacar conclusiones de mayor peso posible. El objetivo sería ir rellenando un pequeño cuestionario con datos sobre vosotros y de vuestro vitíligo, así como de los resultados obtenidos con todos los tratamientos que hayáis probado.

Cuestionario:

Edad:
Sexo: Hombre o mujer
Años con la enfermedad de vitiligo:
Tipo de vitíligo: Localizado (citar zonas) o Generalizado
Antecedentes familiares de vitíligo?: Sí o No
Antecedentes personales: (Enfermedades que tengáis además del vitíligo, como por ejemplo: hipertiroidismo, diabetes, etc.)

Tratamientos realizados:- Citar los tratamientos que hayáis realizado (fármacos y técnicas, como por ejemplo: Corticoides, PUVA, PUVB, etc..)
Cronología de los tratamientos:
Año - Tratamiento - Duración - Eficacia (describir ya sea de forma descriptiva o mediante porcentaje, la cantidad de repigmentación observada y en que zonas)
Fotos de los casos:
Si tenéis fotos de vuestros casos publicarlas
Otras observaciones:
Añadir lo que creáis oportuno sobre el tema.



Gracias a todos y animaros a participar!!!!

Un saludo!

[Jose26]

Empiezo yo mismo con mi caso.

Cuestionario:

Edad: 26
Sexo: Hombre
Años con la enfermedad de vitiligo: 13 años
Tipo de vitíligo: Localizado (manos, pies, zona genital, codos y zona del abdomen)
Antecedentes familiares de vitíligo?: No
Antecedentes personales: Sin antecedentes patológicos

Tratamientos realizados:- Fenilalanina+Sol, Corticoides, PUVAsol, PUVB, tacrolimús.
Cronología de los tratamientos:
Año - Tratamiento - Duración - Eficacia
1995 - Fenilalanina+sol - 12 meses - 0% de repigmentación
1997 - Corticoides (propionato de clobetasol) - 6 meses - 0% de repigmentación
2002-2004 - PUVAsol (Oxsoralen + Sol) - 12 meses - 30% (repigmentación en la zona del abdomen e ingles)
2007 - PUVB+tacrolimús - 6 meses - 5% (ligera repigmentación en zona genital)

[Cucha]

Bueno ahí va mi cuest:

Edad:25
Sexo: Mujer
Años con la enfermedad de vitiligo: creo que 3.
Tipo de vitíligo: Zona boca, barbilla, parte del cuello (como si se me hubiera derramado un vaso de leche, ).
Antecedentes familiares de vitíligo?: No, que yo sepa.
Antecedentes personales: Faringitis, ausencia de voz (en ocasiones), parece que todo mis nervios se han volcado siempre en la garganta, desde muy pequeña.
Tratamientos realizados: Armaya fuerte + sol (todo el que puedo, con protección), durante 6 meses seguidos, aunque con poca constancia (siempre se me olvida alguna toma). Actualmente lo he vuelto a iniciar.
Cronología de los tratamientos:
Año: 2006-2007. 0% repigmentación pero también 0% crecida del viti.
Otras observaciones: actualmente vuelve a crecer (los nervios me blanquean...)

[Foro39642]

Links recomendados: juegos de el hombre araña

[andrea]

Cuestionario:

Edad: 11
Sexo: mujer
Años con la enfermedad de vitiligo: 4 años
Tipo de vitíligo: Localizado (parpados, frente, manos(dedos), zona genital, rodillas, pies y zona del abdomen)
Antecedentes familiares de vitíligo?: No
Antecedentes personales: Sin antecedentes patológicos

Tratamientos realizados:- 1º difur; 2º equinacea-crema aloevera+sol-vitamina B-12-despues baños crema con jalea real y aceite.

Cronología de los tratamientos:
Año - Tratamiento - Duración - Eficacia
2005(principio) - Difur - 03 meses - 0% de repigmentación
2005 (finales) - equinacea-crema aloevera+sol-vitamina B-12. unos 3 años - 65% de repigmentación

[woody]

Edad:21
Sexo: Hombre
Años con la enfermedad de vitiligo:9
Tipo de vitíligo: Parpado y labio inferior, codos, manos,pezones, zona genital, rodillas y tobillos.
Antecedentes familiares de vitíligo?: Sí
Antecedentes personales: No

Tratamientos realizados: Protopic 0,1 junto a exposiciones regulares al sol.
Cronología de los tratamientos:
Dos años de forma casi ininterrumpida salvo que el tiempo no me permita tomar el sol, con Protopic 0,1. De la cara me llegaron a desaparecer, pero han vuelto de nuevo, aunque apenas se nota. Tenia una en la espalda y desapareció, en codos y rodillas se estan rellenando de puntitos y tengo esperanzas reales de que desaparezacan. En genitales, tobillos, pezones no se produce reaccion apreciable.

Otras observaciones:Cuando digo desaparecen, no es algo tan absoluto, el color de la piel no es completamente uniforme. Creo que esta de mas decir que no todas las zonas de la piel responden de igual forma al tratamiento.
_________________
¿Quieres saber qué es lo que está mal con el mundo?. Todos los desastres que han arruinado tu mundo vienen del intento de tus líderes de evadir el hecho de que A es A. Toda la maldad secreta a la que tienes miedo de contemplar dentro de ti mismo y todo el dolor que hayas tenido que soportar, vinieron de tu propio intento de evadir el hecho de que A es A.

[kristy]

Edad: 19
Sexo: mujer
Años con la enfermedad de vitiligo: 6 años aprox.
Tipo de vitíligo: Localizado(alrededor de los labios,muñecas, manos,axilas,ingles, cintura, espalda,dentro del ombligo,pezones,pecho,cuello,escote,pies)
Antecedentes familiares de vitíligo?: No
Antecedentes personales: escema en cuero cabelludo

Tratamientos realizados:oxoralen+puva, crema del doctor azmir, protopic 0,1%
Cronología de los tratamientos:
Año 2006-2007:oxoralen+puva tratado en el hospital-0% de repigmentacion
Año 2008:oxoralen+PUVA+crema del doctor azmir-0% de repigmentacion
-->desde que me salió el vitiligo me trato con protopic y ahora es cuando la mancha de la pierna me esta empezando a repigmentar. CONCLUSION:llevo el protopic hace efecto a los 6 años....
Fotos de los casos:
no tengo fotos
Otras observaciones:
ojala alguien dé con la formula exacta para curar nuestro problema:) jeje

[candu]

Ahí va el mío:


Edad: 25
Sexo: Hombre
Años con la enfermedad de vitiligo: 13
Tipo de vitíligo: Localizado en párpados, comisuras de la boca, manos, codos, cadera, genitales, rodillas, pies y lunares.
Antecedentes familiares de vitíligo?: Sí. Madre.
Antecedentes personales: No

Tratamientos realizados: las fechas son aproximadas, y los tratamientos no han sido muy constantes.
1998 - 2006: Corticoides (no siempre, he tenido periodos sin tratamiento) por las noches
2003: Un par de meses con pastillas de fenilalanina
2004: Un par de meses con Protopic
2005-2009: Sin tratamiento
Desde febrero de 2009: Protopic de manera constante 1 vez al dia. Por las noches.

Otras observaciones:
Antecedentes de enfermedades autoinmunes en la familia. Abuela (diabetes), padre (psoriasis), madre (vitíligo) . No tenía escapatoria!
Al principio el desarrollo de las pequeñas manchas fue repentino. A continuación, durante unos 8 o 9 años el crecimiento de las mismas ha sido mínimo pero constante (un poquito cada año). En 2007 las manchas de las manos, codos y pies se desarrollaron más de lo habitual. La zona de la cara se ha mantenido prácticamente constante desde el principio.

Saludos!

[María]

Ahí va el mio! Espero que entre todos saquemos conclusiones que nos ayuden a mejorar nuestro vitiligo

Edad: 25
Sexo: Mujer
Años con la enfermedad de vitiligo: 6 años
Tipo de vitíligo: Localizado (barbilla, párpados,frente, espalda, cuello, escote, axilas y genitales)
Antecedentes familiares de vitíligo?: Sí (una prima de mi madre)
Antecedentes personales: Sin otras enfermedades autoinmunes. Durante uno de mis tratamientos (no sé si con fenalderm) desarrollé melasma en las mejillas (manchas oscuras típicas en las embarazadas por exceso de melagina en la zona)

Tratamientos realizados:Peitel, Vitix, Fenalderm, Difur, Protopic, Elidel + UVA
Cronología de los tratamientos:
Año - Tratamiento - Duración - Eficacia
Primavera 2003 - Peitel - 2/3 meses - 0% repigamentación (por aquel entonces sólo tenía manchas en la barbilla)
Otoño 2003 - Vitix + Fenalderm - 0% repigmentación (manchas en barbilla + pequela en escote)
2005 - Difur - 2meses - 0% repigmentación (manchas en barbilla, escote, axilas y genitales)
2006 - Protopic - 2 meses - 0% repigmentación (manchas en todas las zonas de ahora) - Este tratamiento sólo lo hice en la cara y no me gustó en absoluto por el pirngue que dejaba y por la sensación de ardor cuando me daba el más mínimo rayito de sol
Dos años sin tratamiento - Tranquila son pensar demasiado en el tema, pero sí disimulando las manchas con autobronceadores y maquillajes (AVENE couvrance)
Marzo 2008 - Elidel + UVA (3x por semana, hasta 30min por sesión máximo) - 12 meses aprox. - 15% repigmanteción (sólo he aplicado este tratamiento en escote y tripa)

Observaciones:
De todos los tratamientos que he seguido, como podéis ver el único que me ha funcionado algo es ELIDEL con UVA. Al cabo de 4semanas empezaron a salirme puntitos en el escote, que en algunos casos terminaron por juntarse hasta dar una mancha marrón natural. Personalmente creo que lo que me faltó en mis tratamientos anteriores fue constancia y la fototerapia. Creo que esto último ha sido clave, ya que en verano noté como el proceso iba más rápido, incluso en zonas donde no estaba aplicando nada de elidel. Dicho esto, no es que haya repigmentado demasiado, pero al menos me hace confiar en que la melanina está ahí y hay que estimularla un poco.

En breves empiezo el tratamiento con UVB, que parece ser que da muy buenos resultados y con el qu espero reducir el tiempo de tratamiento, tanto por sesión como para notar los resultados... Además de lo que me he informado sobre este tratamiento, mi médico me lo ha confirmado, así que tengo muchas esperanzas! Seguiré con elidel, y además voy a empezar a volver a tomar difur, que creo que es bueno para mantener la piel protegida.

un abrazo a todos y suerte con vuestros tratamientos!
_________________
María

[CRISFALI]

Edad: 27
Sexo: mujer
Años con la enfermedad de vitiligo: 2005 despues de embarazo
Tipo de vitíligo: Localizado en comisuras de la boca, manos, codos, sobacos, genitales, rodillas, pies y piernas.
Antecedentes familiares de vitíligo?: no.
Antecedentes personales: No

Tratamientos realizados: las fechas son aproximadas, y los tratamientos no han sido muy constantes.
2005-2006: Corticoides por las noches
2006-2007: pastillas difur + protopic+ crema hecha por farmacia
2007-2008:fototerapia con pastillas
2008-2009 ahora tengo que volver a hacer fototerapia
Otras observaciones
con la crema de farmacia( me la hacian ellos con receta de dermatologo) no me repigmentaba pero se me ponia el color mas oscuro sobre todo en manos y cara.

[arancha]

Cuestionario:

Edad: 32
Sexo: mujer
Años con la enfermedad de vitiligo:1
Tipo de vitíligo: dedos, pie, axilas y codo
Antecedentes familiares de vitíligo?: no que yo sepa
Antecedentes personales: hipotiroidismo subclinico y asma
Tratamientos realizados:- difur y protopic
Si tenéis fotos de vuestros casos publicarlas
Otras observaciones: algunas manchas han desaparecido pero si dejo el tratamiento en esa zona noto como intenta volver a salir, tambien algunas han salido nuevas
Añadir lo que creáis oportuno sobre el tema.

[dioscurame]

Edad:24
Sexo: Hombre
Años con la enfermedad de vitiligo:1
Tipo de vitíligo: Manos, muñecas, tobillos, codos...
Antecedentes familiares de vitíligo?: No que yo sepa
Antecedentes personales: Diabetes,

Tratamientos realizados: Protopic 0,1, Elidel, Difur
Cronología de los tratamientos:
Año - Tratamiento - Duración - Eficacia
2008 - Protopic 0,1 % - Inconstante - 0% pero no empeora
2009 - Elidel + Difur - 1 o 2 mes - 0% aparecen nuevas manchas.

[elbesodelavida23]

LA APTITUD.....tan sencillo como eso...yo he luchado varios años en vano, probando diferentes tratmaiento con los que repigmentaba y volvia a despigmentar...hasta que tan obsesion me llevo a multiplicar por 10 mis manchas....me cansé, de darle tanta importancia..supongo que me cansé de preocuparme y de sufrir....pues casualmente desde que cambié de apitud....no he repigmentado, pero se me ha parado en seco la enfermedad..y creerme que antes..me crecia por momentos....No os digo que no lopiense, o no me mire en el espejo..creo que sin duda estoy super cerca de darle la importancia que se merece..como loh e hecho??? no lo sé...creo que toque fondo..pero por dios, no llegueis a ese extremo...no deseo a nadie la tristeza que yo pasé. Creerme, se que puede parcer fácil hablar...pero es lo mejor que se puede hacer por uno mismo en nuestro caso. Buena aptitud, ante la VIDA.

[racocvr]

Cuestionario:

Edad: 27
Sexo: Hombre
Años con la enfermedad de vitiligo: 8 años aprox.
Tipo de vitíligo: Localizado (mancha circular de 1cm de diametro en el abdomen, puntos blancos de diferentes tamaños por el cuello, brazos, abdomen, esplada, pelo blanco en parte de una ceja)
Antecedentes familiares de vitíligo?: Sí (madre y abuela)
Antecedentes personales: no creo

Tratamientos realizados:- ninguno hasta el momento, pero como ultimamente me aparecen nuevas manchas y tras ver que hay gente que ha obtenido buenos resultados con los tratamientos, me planteo iniciar alguno.

[Leo]

Me parece muy interesante, asi que te contesto al cuestionario:

Edad: 32
Sexo: Mujer
Años con la enfermedad del vitiligo: 25 años
Tipo de vitíligo: Generalizado por todo el cuerpo, cara, axilas, manos, piernas, ingles, genitales, pecho, pies, codos...
Antecedentes familiares con vitíligo: No
Antecedentes personales: Hipotiroidismo
Tratamientos personales: siempre naturales, mucha Vit.C, Complidermol, y una crema que no recuerdo que era...era una formula que me pedia el derma, y me exponia después al sol. Me inyectaron placenta en los tobillos.
Cronologia de los tratamientos: Con la formula que me recetaba el derma, se me empezó a repigmentar con puntitos...pero era tan fuerte el contraste de mi moreno con el vitíligo que me agobié porque mi piel es bastante morena, y con el sol me puse uf!...conguito, y al sentirme peor lo deje (era bastante más joven).Aunque cuando me expongo al sol sin ningúna crema (que no lo hago nunca porque huyo de él), pero a veces si me da por algún motivo, me salen puntitos de repigmentación.
Fotos: intentaré buscar alguna que se vean bien las máculas.
Otras observaciones: Supongo que esto nos pasará a todos...; cuando paso una racha de nervios...o estrés me salen manchitas nuevas con una rapidez impresionante, y las que tengo ya se me extienden mucho más...

En fin...no sé si te servirá mi cuestionario...la verdad es que en cuanto a tratamientos se refiere está bastante incompleto, pero es que soy bastante reacia a los medicamentos.
Un gran saludo!, y espero que entre todos te sirva.
Ciaoooo!!!

[Leo]

Hoy...que tengo algo de tiempo he podido leer todos los comentarios, y es curioso que haya quien tenga antecedentes familiares, y quién no, y sobretodo quien le haya aparecido sin ningún antecedente personal...este estudio es interesante .
Pues escribo de nuevo para apoyar el comentario de elbesodelavida23. No sé si será porque lo tengo desde los 7 añitos...no he tenido más remedio que aceptarme tal como soy (más o menos), lo pasé fatal siendo niña, por la crueldad de los niños, y sobretodo adolescente por la "tonteria" que querer v "guapa", pero yo, como dice elbesodelavida23 (joooeee...que nombre ...mira que cuesta!!!, jijiji), he llegado a conseguir gustarme como soy, aunque a veces me den paranoias, porque para colmo soy muy morena, pero es cierto...con el montonazo de años que lo tengo, y lo tengo súper parado (excepto cuando estoy nerviosa por algo...que se dispara...).Cuanto más se acepta uno mismo muchiiisimo mejor, se paran las manchas...y lo más importante, vives feliz y disfrutando de la vida, que de eso de trata, al fin y al cabo pasa muy rápido asi que hay que intentar vivirla lo mejor posible y disfrutarla al máximo. Ojalá salga el gran invento que cure esto... ...pero si no sale...hay que ser feliz igualmente...merece la pena .
Un saludaco enorrrme para todos !!!